A necessidade de divulgação sobre a fibrose cística e demais doenças raras foi destacada na Tribuna da Câmara Municipal de Campo Grande, durante a sessão ordinária desta quinta-feira (22). A presidente da ASMFC (Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística), Nelcila Silva Masselink, e a diretora da instituição, Neia da Silva, pediram apoio para projeto de lei que amplie a divulgação de informações sobre a doença.
“Gostaríamos de propor à Casa de Leis um projeto piloto para que pudéssemos implantar um meio de comunicação direta, incluindo também divulgação para alunos das redes municipais, para que saibam mais sobre a fibrose cística e as doenças raras. A informação é uma ferramenta fundamental”, destacou a diretora da Associação, Neia da Silva. O encaminhamento ao mercado de trabalho de pessoas com fibrose cística foi outra necessidade apontada pelas representantes.
Neste mês, celebra-se o Setembro Roxo, dedicado à divulgação sobre a fibrose cística. A data de 5 de setembro é o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística e 8 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística. Em Campo Grande, a Lei Municipal 5.979/18 instituiu o Dia Municipal de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.
Sobre Fibrose Cística – A presidente Nelcila Masselink apresentou, em Plenário, as principais informações sobre a doença. A Fibrose Cística é uma doença genética, que gera um desequilíbrio na concentração de cloro e sódio nas células que produzem as secreções do corpo, como muco e suor. Cerca de 70 mil pessoas no mundo vivem com Fibrose Cística. No Brasil, a estimativa é de 3 mil pacientes. Muitas pessoas são portadoras do gene da doença, mas não apresentam sintomas, porque herdaram um só gene.
Os sintomas de alerta são tosse crônica, suor mais salgado que o normal, pneumonia de repetição, falta de ar, diarreia, dificuldade de ganhar peso e estatura. O diagnóstico é feito por meio do Teste do Pezinho, Teste do Suor e exames genéticos. A Apae é o centro de referência para o tratamento, feito com acompanhamento de equipe multidisciplinar.
O vereador Dr. Sandro Benites, autor do convite para que as representantes da Associação falassem na Tribuna, destacou a importância de divulgação sobre a doença. “Como pediatra, acompanhei a importância do tratamento precoce; as crianças não têm ganho de peso adequado e a Apae tem um trabalho fundamental no diagnóstico e tratamento”, disse. Ele destacou o apoio dos vereadores para essa divulgação.
Fonte: Câmara Municipal de Campo Grande