O Dia Mundial da Hemofilia, lembrado nesta quarta-feira (17), marca a importância da conscientização sobre a doença para o diagnóstico precoce. Com o tema “Vivendo cuidadosamente com hemofilia: cuidado integral e saúde mental”, a campanha deste ano tem como propósito incentivar as pessoas com hemofilia e seus familiares a buscar informações sobre o tratamento, conhecer seus direitos e qual caminho percorrer para obtê-los.
O presidente da Aphems (Associação de Pessoas com Hemofilia do Mato Grosso Do Sul), Neder Gustavo dos Santos, é portador de Hemofilia A grave. Hoje, aos 42 anos de idade, Neder conta que teve seu diagnóstico aos 5 anos e, desde então, já passou por diversos tratamentos.
“Na realidade, à época, não tínhamos as medicações que são disponibilizadas gratuitamente hoje pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Basicamente era transfusão de sangue quando eu tinha as hemorragias”, conta.
Grande parte dos pacientes que ficaram sem tratamento no passado desenvolveram sequelas ortopédicas e vivem com um quadro crítico de dor.
No estado, o tratamento avançou muito depois da abertura do Ambulatório de Hemofilia do HRMS (Hospital Regional de Mato Grosso do Sul), em abril de 2022. De acordo com Erika Rosa, enfermeira do setor, atualmente os pacientes hemofílicos iniciam o tratamento nos primeiros anos de vida.
“Eles chegam aqui muito novos, nos primeiros anos de vida. E por ser uma doença que não tem cura, os pacientes recebem o acompanhamento desde bebê até a vida adulta. Além do acompanhamento, os pacientes e familiares são treinados para aplicar a medicação em casa”, disse.
Um desses pacientes é o jovem Caio Garcia de Oliveira Lisboa, de 18 anos, que foi diagnosticado com Hemofilia A aos 3 anos de idade. Ele iniciou o tratamento cedo, porém, teve uma pausa e retomou em 2023. “Nesse tempo tive anemia e retomei o atendimento logo em seguida”, relatou. A hemofilia de Caio é considerada leve, ele só precisa de medicação quando há intercorrências hemorrágicas, o que não o impede de ter uma vida ativa como qualquer adolescente.
Há 10 anos trabalhando com pacientes com hemofilia, a profissional de educação física, Sandra Marina Duailibi Camillo, explica que com a profilaxia e seguindo as devidas recomendações, o paciente pode fazer diversas atividades. Sandra dá aulas de natação para crianças e aulas de hidroginástica/hidroterapia para adultos por meio de parceria firmada entre a Rede Hemosul MS e CER/Apae (Centro Médico e de Reabilitação da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) de Campo Grande.
“Somos poucos profissionais de educação física nesse tratamento que é de suma importância para eles, pois sentem muitas dores das hemoartroses. Por isso, necessitam de fortalecimento muscular para ajudar no tratamento e evitar sangramentos”, explica.
Conforme a coordenadora da Rede Hemosul MS, Marina Sawada Torres, o diagnóstico precoce reduz muito a sequelas. “A Rede Hemosul tem um papel essencial, pois é através da Rede que os medicamentos fornecidos pelo Ministério da Saúde chegam aos pacientes. Temos ainda o ambulatório de hemofilia localizado no Hospital Regional, onde são realizados os atendimentos e acompanhamento aos pacientes “.
Os portadores de coagulopatias do estado realizam as infusões venosas para reposição de Fator, que é uma proteína do sangue a qual os enfermos possuem deficiência.
O ambulatório de Hemofilia do Hemosul HRMS conta com atendimento médico hematológico, ortopedista, enfermagem, técnico de enfermagem, educadora física e assistente social.
O que é Hemofilia?
A hemofilia é uma doença genética que afeta a coagulação do sangue, uma desordem congênita na maior parte das vezes, pois pessoas com hemofilia já nascem com a alteração que causa a doença.
Em 70% dos casos, a mutação genética causadora da hemofilia já está presente na família e é transmitida pelas mães portadoras aos filhos. Nos outros 30%, a doença surge em uma família sem histórico de hemofilia, sendo causada por uma mutação genética nova.
A Hemofilia, portanto, acontece quando uma pessoa nasce com deficiência na atividade de um dos Fatores (proteínas) responsáveis pela coagulação do sangue. A deficiência na atividade do Fator VIII configura a Hemofilia A, e a deficiência na atividade do Fator IX configura a Hemofilia B.
Estas pessoas apresentam sangramentos que demoram muito mais tempo para serem controlados, pois o organismo não tem condições de produzir adequadamente o coágulo que é responsável por estancar o sangramento.
Em geral, são hemorragias intramusculares e intra-articulares que, primeiro, desgastam as cartilagens e depois provocam lesões ósseas. Os principais sintomas são dor forte, aumento da temperatura e restrição de movimento. As articulações mais comprometidas costumam ser joelhos, tornozelos e cotovelos.
Os episódios de sangramento podem ocorrer logo no primeiro ano de vida do paciente sob a forma de equimoses (manchas roxas), que se tornam mais evidentes quando a criança começa a andar e a cair.
Ao suspeitar da doença, o paciente deve procurar atendimento com um médico hematologista ou o Hemocentro mais próximo da sua residência.
Joilson Francelino, Comunicação Funsau/HRMS
Kamilla Ratier, Comunicação SES